החיים עם מיסטניה - מבחן כבד. לפעמים miashenics לא יכול אפילו לשטוף אותו בעצמם, לשתות תה, שמלה. אבל הם גם רוצים לחיות חיים נורמליים, ליצור משפחה, לגדל ילדים. באמת לא תקווה, או עדיין....? המחבר של מאמר זה יגיד את הסיפור שלו.
תוֹכֶן
יצאתי מהממשלה של הנוירופתולוג והדמעות עמדו בעיני. איזה רופא אמר לי נראה אפיזודה מסרט האימה: «בדחיפות על המבצע!» מסיבה כלשהי, אז הציגתי תמונה, כמו בסרט, שם נפתח הגולגולת. לא הבנתי שכן מחלה נוראה נפל על ראשי כמו פטיש מפחיד ענק. בכל תחושה זה היה מכה של גורל...שנתיים גרתי במצב מוזר. העיניים כמעט מעולם לא נפתחו, הרגליים היו «וואטובה» ונסעתי, לא יכולתי לקשור את התחרה ולהדק את הכפתור. הדבר הכי גרוע היה, להתעורר בבוקר, לשטוף את ארוחת הבוקר, הרגשתי כאילו ביליתי את כל היום עם חפירה בגינה. במשך יותר משנתיים התגברות על עצמה, לא הבנתי את הדרמטי של מצבי במשך זמן רב, ההרגל להיות סבלני, מאופק ולא כלכלי, מה שקרה. אבל זה נעשה יותר ויותר קשה לחיות, נראה לי לפגר מאחור. עייפות גופנית גדלה, שגדלה, איך לא היה לי מקום בשבילי. לפעמים רציתי להירדם ולא להתעורר.
Miasthenia - כרונית, לעתים קרובות התחזות למחלות השרירים, הביטוי העיקרי של שהוא עייפות פתולוגית - שרירים מפוספסים. מחלה זו של המתחם הנוירומיסוסי שבו השידור הרגיל של הדופק נוירומוסקולרי נשבר או לא מותר על ידי נוגדנים לקולטנים אצטילכולין.
זיהוי Miythenia בתחילת המחלה תמיד קשה מאוד, ולכן האבחנה «Miasthenia», ככלל, הוא מבולבל. נכון לעכשיו, Myasthenia נחשב כמחלה אוטואימונית הקשורה נוגדנים לקולטנים אצטילכולין, אשר להפחית את מספר קולטנים אפקטיביים ופוגעת בהעברת הדחף הנוירומוסציונולי.
יש לי גדול «ניסיון» במחלה זו, ואני הבנתי את העיקר: בעוד אדם, מיהשניה חולה מחפשת עזרה בצד, מחכה שמישהו ייתן לו נס - גלולה, הוא יהיה חולה. הרפואה היא עכשיו יקר, להעביר את הבדיקות ולקבל את הקבלה למומחה - יקר מאוד. לא הרבה אנשים שמבינים מה miashenia הוא. הרופא המוכר שלי הוא נוירופתולוג שנבדק אותה, אמר: «כדי לטפל myasthenia, יש צורך לפגוע בה». כי כל מוסיקה miashenia הוא סיפור חדש, אלה הם גורמים בודדים של המחלה. כל מקרה קודם לא נראה כמו הבא. אבל כשאנחנו מבינים זה את זה!!!
על התצפיות שלי יש עדיין רגעים המאחדנים אותנו. הגוף שלנו מורכב «שרשראות». זה פיגורטיבי. לכל אחד יש משלהם «שרשראות» ואת הסיבות שלהם כי שרשראות אלה ליצור. ברור אחד. אי-רצון או חוסר יכולת לממש את הצרכים האמיתיים שלהם מוביל לעובדה כי הגוף מפסיק לציית.
הסיבה הנפוצה ביותר לפיו קשר בין הראש לגוף הוא מופרע: תוקפנות נסתרת. מסיבות שונות, לעתים קרובות אנו לא רוצים או לא יודעים איך להודות שאתה כועס על אנשים קרובים אלינו. אנו רגילים להאמין שאי אפשר לחוות כעס, טוב, למשל, על בעלה. אישה פנתה אלי שלא יכולתי לדבר, או ליתר דיוק דיבר, אבל בקושי. השרירים שלה השתתפו בהשמעת המילים היו חלשים עד כדי כך שהיא שווה מאמץ גדול לדבר על מה שקורה לה. היא כעסה על בעלה, כעסה מאוד, שנים רבות כועסו. קיבל את העובדה כי «מבוקש», תפסיק להגיד. חסם את עצמך את ההזדמנות לתקשר. היא התרגלה להאמין כי יש לספק את הרגשות התוקפניים בעצמם. והיה מופתע מאוד כשהבנתי שבאמת היא הצילה את התוקפנות כל כך הרבה זמן, אשר, תוך שמירה על רגוע וענווה חיצוני, היה מוכן פנימי בעלה פשוט להרוג.
הדבר המעניין ביותר הוא כי תהליך של הגדלת התוקפנות הפנימית נמשך עד אדם «לְהִתְפּוֹצֵץ» וזה יתחיל לחיות אחרת, לשנות את תפיסת החיים שלו, או הולך נאמן ואיטי יקר למוות. עבודות הרס עצמי: «אני מוכן למות, אבל לא להשמיט לקלט והשרפרף». להצדיק את הציפיות של אנשים אחרים כדי לפגוע בבריאות שלהם. זה רק דוגמה. כמה אנשים, כל כך הרבה אפשרויות לביטוי של מחלה זו.
כשנכנסתי להריון, הרופא גרר אותי אל ההפלה, מציג דפים מתוך סוג כלשהו של ספר רפואי, שאמר כי הריון מעורר את התקדמות המחלה. לא הקשיבתי, ילדה שני ילדים ברציפות, ולאחרונה קראתי כי הנקה היא התווית באופן מוחלט על ידי מיאסטן. מאוחר, חמוד הדרכה, ילדים התמקדתי בעצמי. לא הכרתי את הנוער «טִפּשׁוּת», שריריו של מיסטן הם ניוון. הם נמצאים הגונים. כשאני בא לרופאים, הם מופתעים על המדינה שלי.
אני לא אומר שאתה לא צריך להקשיב! חשוב לשמוע.. הרגשות שלך, הרצונות שלך ולא לבלבל אותם עם רעיונות מקובלים בדרך כלל על משהו - או. על החיים, על בריאות, על מערכות יחסים. אני באמת רוצה לדחוף החוצה, אפילו לצעוק, מנוסח על ידי לי סיסמא: «Miashenics של כל המדינות, לסמוך על עצמך, להקשיב לעצמך, להרגיש, להיות קצת אגואיסטים». ו… מאמינים בנס… ניסים עדיין קורים אם אנחנו באמת רוצים את זה והם מוכנים לשנות, לעבוד על עצמך ולהאמין הכי טוב.
