תסמונת דאון - מחלת כרומוזומל חשוכת חמור. איך המחלה מתבטאת כיצד ליידע קרובי משפחה כי התינוק יש תקלה של התפתחות וכיצד לעזור לילד עצמו? נורמות משפטיות של ילדים עם תסמונת דאון.
תוֹכֶן
מה זה תסמונת דאון?
מִלָה «תִסמוֹנֶת» מציין סימנים או תכונות רבות.
הגוף האנושי מורכב ממיליוני תאים, ו
בדרך כלל בכל תא הוא 46
תסמונת דאון נצפתה
ההסתברות ללידה של ילד כזה
תסמונת דאון לא ניתן למנוע ולא ניתן לרפא. אבל
שֵׁם «מטה» מגיע משמו של הרופא ג'ון לנגלדון,
אשר תיאר לראשונה תסמונת זו בשנת 1866. בשנת 1959
פרופסור לצנצ'ן הוכיח כי תסמונת דאון קשורה
שינויים גנטיים.
כל תא מכיל מספר מסוים של כרומוזומים. כרומוזום - זה
חלקיקים זעירים בתאים נושאים מידע מקודד בדיוק
על כל השלטים בירושה.
כרומוזום, חצי מהם אדם מקבל מאמא, וחצי - מ
אַבָּא. גבר עם תסמונת דאון ב זוג 21 של כרומוזום יש שליש
כרומוזום נוסף, כתוצאה מ -47.
אחד של 600-1000 תינוקות. הסיבה לכך היא קורה,
עדיין לא הבהיר. ילדים עם תסמונת דאון נולדים מהורים,
השייכים לכל שכבות חברתיות וקבוצות אתניות, עם הכי הרבה
רמה שונה של חינוך.
עולה עם גיל האם, במיוחד לאחר 35 שנים, עם זאת
רוב הילדים עם הפתולוגיה הזו עדיין נולדים באמהות, לא
הגיע לגיל זה.
הודות ללימודי הגנטיים האחרונים עכשיו
מתפקד על ידי כרומוזומים, במיוחד על 21, ידועה יותר.
הישגים של מדענים מאפשרים להבין טוב יותר את התכונות האופייניות של זה
תסמונת, ובעתיד הם עשויים לאפשר לך לשפר
סיוע רפואי ושיטות סוציו-פדגוגיות לתמיכה בכך
של אנשים.
כפי שהוכר על ידי תסמונת דאון?
נוכחות של תסמונת דאון מזוהה בדרך כלל זמן קצר לאחר הלידה
ילד, מאז הרופא, האחות או ההורים לזהות אופייני
לעזאזל. ולאחר מכן בדיקות כרומוזומליים נדרשים
אשר את האבחנה.
העיניים הפינות של הילד גידלו מעט, הפנים נראים קצת
שטוח, חלל אוראלי קטן מעט מהרגיל, אבל קצת יותר.
לכן, התינוק יכול להתמודד עם זה - הרגל אשר בהדרגה
אתה יכול להיפטר. דקל רחב, אצבעות קצרות ומעט
מעוקל בתוך האצבע הקטנה. על כף היד יכול להיות רק רוחבית אחת
לְקַפֵּל. עייפות שריר אור נצפתה (לחץ דם), אשר
עובר כשהילד מזדקן. אורך ומשקל של התינוק
פחות מהרגיל.

איך מתבטא כרומוזום עודף?
כרומוזום נוסף משפיע על בריאות ופיתוח
חושב. כמה אנשים עם תסמונת דאון יכול להיות רציני
הפרות אחרות מאחרים - מינור.
מחלות מסוימות מתרחשות באנשים עם תסמונת דאון לעתים קרובות יותר,
לדוגמה: פגמים בלב מולדים, שחלקם רציניים ודורשים
התערבות כירורגית; לעתים קרובות יש חסרונות של שמיעה ועדיין
לעתים קרובות יותר - ראייה, לעתים קרובות אירוע של מחלת בלוטת התריס, כמו גם
הצטננות.
אצל אנשים עם תסמונת דאון, יש בדרך כלל הפרעות של אינטליגנציה בדרגות שונות.
פיתוח ילדים עם תסמונת דאון שונה מאוד. בנוסף ל
אנשים רגילים, להיות מבוגרים, הם יכולים להמשיך ללמוד אם הם
הזדמנות זו ניתנת.
עם זאת, חשוב לציין כי, כמו לכל אחד
אדם רגיל, לכל ילד או מבוגר זה הכרחי
לטפל בנפרד. בדיוק כמו צפוי מראש
ההתפתחות של כל תינוק אינה ניתנת לחזות מראש
תינוק עם תסמונת דאון.
הורים לומדים כי התינוק יש הפרה של התפתחות
כל ההורים ששרדו רגע זה אמרו שהם חוו
הלם נורא ואי-רצון להאמין באבחון - כאילו הגיע לסוף
Sveta. בשלב זה, ההורים בדרך כלל מפוחדים, ו
נראה שהם רוצים לברוח מהמצב הזה.
כמה הורים מנסים לא לראות את האמת בעיניים, מקווה,
כי אירעה שגיאה כי ניתוח כרומוזומלי בוצע באופן שגוי,
ובאותו זמן, הם עשויים להתבייש במחשבות כאלה. זה טבעי
תְגוּבָה. זה משקף את השאיפה לכל האנשים להסתתר
מצבים שנראים חסרי תקווה.
הורים רבים חוששים
לידתו של ילד עם תסמונת דאון בדרך כלשהי תשפיע עליהם
תפקיד חברתי, והם ייפלו בעיני אחרים - כאנשים שנתנו
חיים לילד עם הפרה של התפתחות נפשית.
כדי לחזור למצב הרגיל שלך, להתחיל
עניינים יומיומיים, קבע עניבות רגילות, לא נדרש חודש אחד.
אולי עצב ותחושה של אובדן לעולם לא ייעלמו לבסוף, ו,
עם זאת, משפחות רבות מתמודדות עם בעיה זו,
להעיד על ההשפעות החיוביות של ניסיון כזה.
הם
הרגשתי שהחיים רכשו משמעות חדשה, עמוקה יותר, והפכו
עדיף להבין שבחיים חשובים באמת. לפעמים כזה
ריסוק פגע נותן כוח ומפחיד את המשפחה. גישה כזו K
מצבים נוטים יותר להשפיע על הילד.
היכרות עם בייבי
כמה הורים מוכרים בחוסר רצון שלהם להתקרב
יָלוּד. עם זאת, בשלב מסוים הם להתגבר על הספקות שלהם
ואת הפחדים, להתחיל לשקול את התינוק שלהם, לגעת בו,
קח את זה על ידיות, לטפל בו; ואז הם מרגישים כי הילד שלהם
קודם כל, התינוק הרבה יותר כמו שזה לא נראה, על אחרים
ילדים.
כניסה למגע עם הילד, אמא ואבא מרגישים טוב יותר «תְקִינוּת». ההורים מבקשים בדרך כלל לחפש להיפגש
תכונות בודדות של התינוק.
כל משפחה דורשת זמן שונה כדי להרגיש
בעצמו עם הילד טוב. תחושת העצב יכולה להופיע שוב, במיוחד
כאשר כמה נסיבות מזכירות להורים כי הילד שלהם עם
תסמונת דאון לא יודעת איך לעשות מה שעמיתיו הרגילים יכולים.
כיצד להודיע לאחרים
לאחר שלמדתי כי תסמונת הילד למטה, ההורים לעתים קרובות לא יכולים מיד
להחליט אם לדווח על קרוב משפחה ומוכר. בכל מקרה, קרובי משפחה,
חברים, מכרים יראו שהילד נראה קצת יוצא דופן, הודעה
תחנה וצער של הורים.
הם יובילו שיחה על התינוק, ו
זה יכול לגרום מבכי או אפילו להפוך את היחסים
מָתוּחַ. שיחה, תן לזה להיות כואב, יכול להיות צעד חשוב עבור
מחזירה להורים של ביטחון עצמי לשעבר ושיווי משקל רוחני.
בתורו, חברים וקרובים גם לא תמיד יודעים איך
תגובה לחדשות עצובות כאלה. הם מפחדים להציע עזרה,
אז זה לא נחשב להתערבות בענייני אנשים אחרים או סקרנות אידיוט, מחכה כמה לחתום כי נוכחותם רצוי, ו
עזרה יכולה להיות שימושית.
זה קורה כי היחסים ממהר אם
ההורים מחכים ואינם מקבלים עדות למיקום הקודם של יקיריהם
לעצמך. הדבר הסביר ביותר במצב כזה הוא להתחיל לענייני, בדרך כלל
ליד לידת ילד: סימנים נורמליים, מקובלים בדרך כלל
עזרה להורים טוב יותר להרגיש.
בתקופה זו, סבירים עשויים להזדקק בנפרד
עֶזרָה. תשומת הלב שלהם מתמקדת ילדים מבוגרים - הורים
ילד, והם משקפים בכאב על איך להגן עליהם מפני לחץ.
שיחה עם אחים ואחיות של תינוק
אם ילד ג'וניור במשפחה נולד עם תסמונת דאון,
ההורים קמים לקושי אחר: מה לומר לילדים הבכירים שלך.
יש רצון טבעי להגן עליהם ממבוגרים מזדקנים.
לעתים קרובות
ההורים מעוררים את הרגישות של ילדיהם לחוויות
מבוגרים ויכולתם להבחין במשהו יוצא דופן במראה
פיתוח של התינוק. עם זאת, הניסיון מראה כי חשוב איתם
לדבר בהקדם האפשרי.
כיצד לעזור לתינוק?
הורים לילדים עם תסמונת דאון, בדיוק כמו כל האמהות
האפיפיור מודאג לגבי: מה העתיד הוא ילדיהם? מה הם
מאחל לילדיהם?
-
להיות מסוגל לתקשר באופן מלא כמו
אנשים רגילים ועם אנשים שיכולותיהם מוגבלות. יש
חברים אמיתיים בין אלה ואחרים. -
להיות מסוגל לעבוד בין אנשים רגילים.
-
להיות
אורח בברכה למקומות שבהם חברים אחרים באים
חברות ולהשתתף באירועים משותפים, מרגישים בו זמנית
נוח ובטוח. -
לחיות בבית כי היה לענות על המשאלות והזדמנויות החומר.
-
תהיה שמח.
כדי ללמוד כיצד אינטראקציה עם אנשים רגילים,
כפי שצריך, ילד עם תסמונת דאון צריך לבקר את הרגיל
בית ספר ממלכתי. אינטגרציה בבית הספר הרגיל ייתן לו את ההזדמנות
למד לחיות ולפעול כפי שהוא מקובל בעולם הסובב שלו.
אינטגרציה יכולה להיות שונה. התלמיד יכול לבצע את כל החינוך
יום בבית הספר הרגיל אווירה, בעוד מתברר
סיוע נדרש: עזרי הוראה מיוחדים מסופקים, איתו
צוות נוסף עוסקת, זה מיוחד
(יחיד) תוכנית הלימודים.
או, למרות הסביבה החינוכית העיקרית של הילד
יהיה בכיתה רגילה, חלק מהסטודנט הזמן יכול לבצע מיוחד
מעמד. במקרה זה, מספר שעות בילה בכיתה מיוחדת,
מותקן בהתאם לצרכים האישיים שלו
הסכים עם הורים ואנשי בית הספר בתהליך
ציור תוכנית הלימודים הפרטית.
מורים רבים והורים משוכנעים שילדים בעלי מוגבל
הזדמנויות, ללא קשר לסוג ההפרה, אתה צריך לבקר אותם בתי ספר,
שבו ילדים החיים הסמוך. אם ילד נמצא
איזה בית ספר אחר, הוא הופך מיד בעיני הציבור
כגון כל. בנוסף, במקרה זה זה הרבה יותר קשה לו להקים
יחסים טובים עם עמיתים ולמצוא חברים ביניהם.
זכותם של ילדים עם תסמונת דאון, כמו בחורים אחרים בעלי מוגבלות
הזדמנויות, הסתגלות חברתית מקסימלית, כלומר, ב
ביקור בגן ובבית הספר הרגיל, ברוסיה קבועים
חוֹקאחד.
em.
אחדעל פי אמנת הזכויות
ילד (איש מאושר. האסיפה של האו"ם 20 בנובמבר 1989.),
צו מאוחסן של USSR של יום ראשון של 13 ביוני 1990. № 15559-1, «ילדים עם חריגות בפיתוח מנטלי, כולל ילדים עם
תסמונת דאון, ילדים עם הפרעות פסיכו-פיסיקליות מרובות,
יש זכות לקבל חינוך ושיקום בתנאי האינטגרציה החברתית הגדולה ביותר במערכת של חינוך כללי או מיוחד (מתקנת)».
בהתאם P. 1 אמנות. 16 לחוק «על חינוך» איברים
ניהול החינוך מספק «הודאה של כל האזרחים
לחיות בשטח זה יש זכות לקבל חינוך
רמה מקבילה». במקביל, ההורים יש את הזכות «בחר טפסים למידה, מוסדות חינוך» עבור ילדיהם,
מסופק עבור P.1st. 52 לחוק הפדרציה הרוסית «על חינוך».
קרא עוד