לידתו של ילד גורמת מיד לסערה של רגשות מכל בני המשפחה. עם זאת, אם לילד יש פיגור שכלי, עוצמת המשפחה עולה וכל חבריה זקוקים לעזרה כדי לקחת כזה ילד, להבין את צרכיו.
תוֹכֶן
בשביל המשפחה
לידתו של ילד גורמת מיד לסערה של רגשות מכל בני המשפחה. בהתחלה, התינוק נהנה תשומת לב גבוהה. עם הזמן, המצב נכלל בערוץ הרגיל: הורים, ילדים אחרים, סבתא וסבא חוזרים לענייניהם והחובות המוכרים. צריך לשנות את המבנה המשפחתי, כך שכולם למדו לחיות בצורה חדשה. עם זאת, אם לילד יש פיגור שכלי, כמו במקרה שלך, את האינטנסיביות במשפחה עולה וכל חבריה זקוקים לעזרה כדי לקחת כזה ילד, להבין את צרכיו ואת הדרישות האלה שנעשות על משפחתו בכלל. «אני זוכר שכאשר רופא הילדים שלנו סיפר לנו שהתסמנת של קרמן דאון, עברנו מיד על רגשות רבים, ושאלנו את עצמם שאלות רבות כמו: «מה בדיוק אומר תסמונת דאון? מה זה trisomy 21?» שיתפנו את הרגשות והשאלות האלה עם הורים רבים, כפי שהם כללו קבוצה של תמיכה בקבלת פנים להורים חדשים. החלו להרגיש הפרדה מסוימת מהחיים הרגילים, ממערכות יחסים משפחתיות, ממגעים חברתיים. זה לקח פרק זמן ארוך יותר ופחות, כך שהפצע העמוק הזה החל.
לידתו של ילד עם פיגור שכלי היא לא סיבה למשפחה לוותר על האינטרסים החברתיים והמקצועיים שלהם. לפעמים עם לידתו של ילד כזה, לאיש יכול להיות תחושה של חוב מוסרי, לאלץ אותו להישאר בבית ולטפל בילד, בלי ללכת לעבודה. אבל ניתן לטעון כי ככלל, בשד, ילדים עם פיגור שכלי אינם זקוקים לתשומת לב רבה יותר מאשר ילדים רגילים. ואם לאם יש צורך או שהיא רוצה להמשיך לעבוד מחוץ לבית, אז היא לא צריכה להיות סיבות לסרב את עצמו. היא יכולה לארגן את ילדתה כגיל התינוק אחר, בחדר הילדים, שם תהיה לו טיפול ראוי, או להפקיד לטפל בו למישהו מהשכנים. חשוב כי עם כל אחד מבני המשפחה, ככל הניתן, המשיך לעסוק בענייניה היומיומיים.
במקרים אחרים, הרופא נדרש חודשים או שנים כדי לקבוע את האבחון של הילד. במצב זה, תקופה קשה מאוד מגיע עבור קולקטיבית משפחתית. צריך לנסות לעצה רפואית תכופה, המחאות וניתוח כמה שיותר מפר את החיים המוכרים של המשפחה, במיוחד אם יש לך יותר ילדים שיכולים להרגיש תשומת לב. כאשר, בסופו של דבר, אבחנה של פיגור שכלי כבר מותקן, ולאחר מכן בעת ובעונה אחת עם תגובת הלם הראשית שתואר לעיל, ההורים לפעמים לחוות קצת הקלה על ידי לימוד האמת. מנקודה זו על, זה כבר אפשרי במיוחד לעזור לילד בפיתוח שלה ללא כל ספקות, חוטים ובומדים פילדים. אבל לעולם לא נוכל לשכוח שהילד הזה הוא אדם נכה - אותו בן משפחה, כמו כולם, עם אותו מנוחה, זכויות וחובות. אז אנחנו חייבים לתפוס את זה במשפחה. כאשר ילד עם פיגור שכלי מתבגר, הוא דורש תשומת לב רבה יותר, סבלנות והבנה מכל אחד מבני המשפחה, שכן הוא הארוך ביותר מכוונת את הכישורים הפשוטים ביותר. הגיע הזמן ללכת לבית הספר, והורים צריכים למצוא קולג 'מתאים באזור שלהם, לאסוף ילד לשיעורים, איך הורים של ילדים אחרים לעשות, לקחת אותו לבית הספר או לדלתות אוטובוס בית הספר.
ברגע שאתה באמת ללמוד לקחת את הילד לנכים אדם, מה זה, הלחץ יהיה ירידה. להורים רבים, הופעתו של ילד נכה שימשה כסיבה לכך שההורים האלה החלו להתמודד עם עצמם טוב יותר, לתקשר יותר עם יקיריהם; לעובדה שיש להם חתירה לתמיכה הדדית, הם הצליחו להעריך אנשים ללא קשר ליכולות האינטלקטואליות שלהם או להצלחה בחיים, כמו גם לכבדות יותר לכל האנשים.
לקרובים
בואו נתחיל עם העובדה כי המשפחה היא משפחה, ולא מרכז רפואי. כמה הורים המונעים על ידי רצון חם להתגבר על מוגבלות של הילד, בנוסף לחובותיהם הישירות, לכפות על עצמם ועל קרוביהם של חששות נוספים על הטיפול שלו. לפיכך, הם ניזוקים לא רק על ידי האינטרסים שלהם, אלא גם את האינטרסים של בני משפחה אחרים. זה קורה כי האם או אביו של הילד עם פיגור שכלי מרגיש שהילד הזה נראה מתוך משפחתו. ילדים אחרים יש את הרושם כי הם לא יכולים לצאת עם חברים, כי «תרגילים» עם אח או אחות כל הזמן לקחת משקל משקל. והם פתאום מתחילים להרגיש את חוסר האונים שלהם, אשר מונע מהם מן היחסים הנכונים עם התינוק, אשר, כפי שהיה, עברית של תחושה זו. צוק קנינגהאם בספרו «תסמונת דאון, מבוא להורים» מציין: «לא עמדנו במשמרות משמעותיות מליצול תרגילים אינטנסיביים, למעט הפיתוח של תגובות התנהגותיות ספציפיות הדורשות שיעורים אלה. גם אנחנו לא נפגשו במקרים שבהם התינוק נשאר בעל חיים נכים, אם הוא לא יקבל גירוי מספיק בחודשים הראשונים או בשנה הראשונה של החיים».
בחיי משפחה, חשוב לשמור על האיזון בין הצורך «גְרִיָה» (תרגילים, תוכניות שחזור) ילד עם פיגור שכלי וצרכים יומיים של בני משפחה אחרים. העובדה שהילד לא יהיה בכיבוש מיוחד, הוא יוכל למלא משפחה מאושרת ומאוזנת, שם היא אוהבת ומבינה. «החששות המופרזים שלי הפכו למשמורת, שבגלל זה אני לא יכול לחנך אותך באופן מלא כאדם. נאמר לי: «אתה צריך אותו?!» כמובן, אני צריך אותך! אבל אני רוצה שתהיה שונה, וזה מאוד קשה, אפילו בכל סבלנותי. אני רוצה לשמור על היד שלך, ולשמור על היד שלך, לתת לך ביטחון, אבל ללמד אותך ללכת בעצמך. עם זאת, תמיד העמדתי פנים שהוא מתבייש כשהייתי מרוצה רק מפני שאחרים לא שם לב לנכדות שלך».
עבור חיי נישואים
לידתו של ילד נכה לא צריכה להיות הגירושין של בני זוג. למרות שהילד בעל פיגור שכלי יוצר את המתח של היחסים ביניהם, אבל אם בני הזוג באמת אוהבים זה את זה ויודעים כיצד להביע את רגשותיהם, אז, כמובן, כי מצב זה הוא אפילו יותר מופרז להם והם יתמכו כל אחד מהם אחרים לטיפול, לחנך ולעזור לילד. אם היחסים שלהם הם לקרוס אם קשה להם למצוא שפה משותפת אחד עם השני, אם אהבתם כבר הופכת מעט כדי להיכנס לשנאה, אז המשבר בקלות עובר לתוך הפסקה האחרונה לאחר שהילד מאובחן כי משמש כ סיבה לגירושין. זה התירוץ הכי קל.
כדי לפתור את כל הילדים
לידתו של ילד עם פיגור שכלי לא בהכרח מרמזת לסירוב יש יותר ילדים. עם זאת, לעתים קרובות יחסית ההורים לא לפתור את זה. במקרים רבים, ההחלטה לא יותר ילדים מוכתבת על ידי הפחד של העובדה כי אותה בעיה תחזור עם ההריון הבא. אבל אתה לא צריך לדאוג. תסמונת נדירה מאוד היא בירושה. ומקרים כאלה נקבעים תמיד על ידי החזקת ניתוח כרומוזומלי.
הורים הילדים עם תסמונת דאון אינו צורה תורשתית (צורות כאלה הן 98% מהחולים עם ילדים) יש 2% מהסיכון לעשות ילד שני עם אותה מחלה ביחס לאוכלוסייה הראשית. כשדיברנו לעיל, אחוז הסיכון לאור הילד עם תסמונת דאון בין האוכלוסייה העיקרית עולה בהתאם לגיל של אישה בהריון. גידול כזה בסיכון הוא אך ורק מהורים שכבר יש לו ילד עם תסמונת duna thuna. האחים והאחיות של ילד עם צורה זו של מחלה, כמו גם בני המשפחה האחרים אין סיכון גבוה שיש ילדים עם תסמונת דאון. הסיכון שלהם בדיוק כמו האוכלוסייה העיקרית.
בנוסף, ניתן להקים אבחון טרום לידתי של תסמונת דאון. הוא הוקם במהלך ההריון על ידי לימוד כרומוזומים של העובר נוזל oilyopust. נוזל המצבר מופק על ידי מי שפיר מ 16 עד 19 שבועות של הריון. Amniocentis הוא מחקר של נוזל שמנוני. Amniocentesis אינו מגדיל את הסיכון להפלה, כפי שהוא מתבצע תחת שליטה של אולטרסאונד רופא מנוסה. אם העובר הוא פגע בתסמונת דאון, רק הורים יחליטו אם להשאיר הריון או לנצל את ההפלה הטיפולית. Amniocentesis מוחזק בכל הנשים ההרות שיש להם ילד עם תסמונת דאון, או אלה מעל גיל 35. לפני קבלת החלטות יש יותר ילדים, יש צורך כי ההורים מקבלים מידע רפואי מקיף, שכן יש הרבה הסתברויות שונות:
במקרים מסוימים, בהתייעצות גנטית, תידחק כיצד אחוז הסבירות הוא שהמחלה יכולה לחזור על הילד העתידי.
בנוסף, בנוסף לתסמונת הנזכרת כבר, ניתן לאבחן את הדיוק במהלך הריון זנים כאלה של הפיגור הנפשי, כגון פיגור שכלי של גברים בשל חוסר היציבות של הכרומוזום «Ns», או hydrocephalium. לפיכך, לוודא שהפגיעה באחת ממחלות אלו, ההורים יוכלו לבחור בהתאם לחקיקה הקיימת, אם ההריון צריך לשמר או לדרוש את ההפלה הטיפולית.
ישנם מקרים כאשר פיגור שכלי נגרמת על ידי הסיבות, אשר אינם מסוגלים להקים רפואה מודרנית. והרופא לא יוכל לומר מה הסיכון להתרחשותה של הילד העתידי שלך. אנחנו שוב רוצים להזכיר להורים, כך שהם לא מקשיבים לדעות ולשיפוט של אנשים שאינם אנשי מקצוע, ולפני קבלת החלטה כלשהי, התייחסו למידע הנדרש למומחה המנוסה. ברגע שאתה מעודכן אם יש או לא לילדים אחרים, ההחלטה הסופית יישאר בשבילך. אף אחד לא מחויב לפתור את זה בשבילך!
אכפתיות לילד
כל ילד, לא משנה אם יש לו פיגור שכלי או לא, הוא ייחודי בדרכו שלו. כל הילדים צריכים אהבה והודאה, כך שהם יכולים לפתח את התמונה החיובית שלהם. הדימוי שלנו תלוי בעיקר מאופן שבו אנו נתפסים על ידי אותם אנשים, דעות שאנחנו מעריכים. אם אנשים אלה מתייחסים אלינו טוב ו cardio, זה אומר הכל בסדר, ויש לנו תמונה חיובית שלנו. באופן דומה, ההורים יכולים לתרום לפיתוח של ילד של הדימוי החיובי שלו, לאהוב את הילד, מה זה, ומפגין את אהבתו ולבחון בהצלחות ובהישגים שהוא עושה. עבור ילד עם פיגור שכלי, חשוב מאוד כי במשפחה שזה מטופל בחמימות ולבביות.
רוב הילדים האלה עשויים להיות שיפור מלומדים בתוכניות הלמידה מוקדמת. מומחים צריכים להמליץ על הורים, איזה סוג של תוכנית גירוי יהיה המתאים ביותר בכל מקרה. הם יכולים גם ליידע את הזמן כדי להתחיל אותו; על משך הזמן שלה ועל המקום של. כמה תרגילים לפיתוח של הילד הם פשוטים מאוד, והם יכולים להיכלל במשחקי משפחה. אבל זה צריך להימנע כי הם מעיק להורים, כפי שהוא כואב את הקשר הטוב של ההורים וילד.
כאשר תקופת בית הספר מגיע, ההורים צריכים לזכור כי עכשיו יש לנו כל המכללות הפרטית והציבורית שאומצו תוכניות לילדים עם צרכים מיוחדים. בכל בית ספר, כל מה שתבחר, הילד שלך יהיה תשומת לב, הוא יקבל חינוך מתאים והכשרה. צורה זו של הכשרה מאפשרת לילדים עם מוגבלויות להיות בין ילדים בריאים, כמו גם ללמוד לתקשר עם עמיתים שיש להם גם בעיות מסוימות. על פי הסטנדרטים החינוכיים של היפודו, יש לאמן ילד או ילדה עם פיגור שכלי ככל האפשר, כלומר, בבית הספר החינוכי הממוצע הרגיל, כמו ילדים אחרים, כי למרות שהם הרבה יותר איטיים להטמיע החומר ולא להגיע לכיתה הממוצעת, אבל הם הניחו מיומנויות גדולות וללמוד טוב יותר, להיות יחד עם עמיתים. ילד עם פיגור שכלי עשוי להזדקק לעזרה בעת ביצוע משימות בית ספר מסוימות ובהתאמת תוכניות בית הספר לצרכים החינוכיים המיוחדים שלה.
מסיבה זו, יש צורך כי ההורים באים במגע עם הוועדה על היווצרות של אזור שלהם, והוא היה מסוגל לקבוע את רמת הפיתוח ואת הצרכים של בנם או בתם ולעזור להם, ככל האפשר, לבחור א בית ספר מתאים.
בנוסף לבית הספר לבקר, הילד חייב לשחק, ליהנות ולהשתתף בעניינים רבים אחרים. אין צורך לשכוח כי ילד עם פיגור שכלי הוא גם לומד, מחקה אחרים, והוא יהיה מאוד שימושי לתקשר עם ילדים אחרים בבית, בפארק, לקחים וברחוב. המשך לעזוב אנשים עם הפרעות מודיעיניות - זוהי הדרך הטובה ביותר לא לתת הזדמנויות לפתח את היכולות שלהם באותו זמן לאפשר את החברה להמשיך לטפל באנשים כאלה עם התעלמות ולדחות אותם.
כמו כל ילד אחר, הילד עם פיגור שכלי צריך גם לשלוט במיומנויות של התנהגות הנכונה, ואתה צריך לדרוש שהוא הוביל לאטמה כראוי. ילדים כאלה לפעמים עקשנים שלא לצורך, ובעבודה איתם יש צורך לקחת סבלנות וטקט. הרוב המכריע של הילדים האלה יכולים לזכות במיומנויות עצמית בחיים האישיים והציבוריים, אשר יאפשרו להם לפתח בדרך כלל בסביבה הרגילה. עודף ההורים, האחים, האחיות והמטעות תתרום רק לתלות גדולה יותר של האדם עם הפיגור הנפשי של אחרים ומונעים ממנו לעבוד את היסודות והאחריות המינימליות האלה, אשר אדם כזה יכול לחיות חיים עצמאיים יותר.
מאוחר יותר, כאשר הילד כבר מבוגרים, יש צורך למצוא לו מקום עבודה. אנשים עם פיגור שכלי יכול בדרך כלל עם אחריות מלאה לבצע עבודה אם הוא מתאים ליכולות שלהם. עבודה ורווחים, בדרך זו, יביאו להם סיפוק רב ולחזק את כבודם לעצמם.
מה יהיה הילד שלנו? מה תהיה מידת פיגילתו הנפשית? איך זה יהיה כאשר הוא גדל? איזה טיפול יצטרך? … סוגיות אלה הן זהות לכל ההורים של ילדים עם פיגור שכלי. לא ניתן לענות עליהם כרגע.
תמיכה חברתית
בארץ הבאסקים מאז 1960, יש עמותות של משפחות להגנה על אנשים עם פיגור שכלי.
בנוסף, בנוסף לקידום המעוניין לקבל מידע, הם מקבלים את ההזדמנות להיכנס לקבוצה שנקראת של הורים חדשים. זוהי קבוצת תמיכה ועזרה הדדית להורים שנודעו לאחרונה כי לילדם יש פיגור שכלי.
חילופי ניסיון רב יותר מתרחשת בפגישות היכרות המאורגנות כדי לקבל הורים חדשים. בכל פעם שמשפחה חדשה נכנסת לארגון, היא יכולה להכיר להורים אחרים שיש להם ניסיון רב יותר, אשר יטפל בו בחום ובקשר לחברים חדשים בקבוצה.
מפגשי היכרות, בין היתר, מצביעים על תמיכה מוסרית להורים «קבוצות תמיכה», מוכן במיוחד עבור זה. בעזרת אנשי קשר אלה, הורים חדשים מפסיקים לשקול את עצמם אומללים ביותר, העולם נפתח לפניהם על השני, בהיר, צד. והם מבינים שהוא לא כל כך נורא כפי שהם נראו קודם.
חילופי הניסיון, הבנה עמוקה של המצב הנובע בתחילתם של שתי מציאות, הדהים הזקנים והנהנים, מאפשרת למשפחה חדשה להירגע וללא אילוצים ולפחד לספר את סיפורו לקבוצת ההורים שכבר עברו באמצעות חוויות אלה ואשר לא רק יוכל להבין הכל, אלא גם בהתחלה, לסייע לטיפול בילדים. הניסיון של קבוצות אלה נותן את הכוח להורים חדשים שהחליטו להסתובב לחיים.
בריאותו של הילד יכולה להפריע לך, במיוחד אם היו לו חריגות מולדות בבחינות הראשונות של הרופא. הישגים של רפואה וניתוח, בפרט, בזמננו כל כך מרשים כי בעזרתם אתה יכול לחסל כל פגמים שהיו מוכרים בעבר כרגעה. אמון בהולדת רופא ילדים, ובהנהגה שלו, רופאים אחרים יערכו סקרים הדורשים את הילד שלך.
