בדרך כלל הלידה של ילד הוא אירוע מאושר. אחרי כל כך הרבה חודשים של ציפייה שמחה, סוף סוף, בן משפחה חדש מופיע על העולם, וכולנו מאוד מאושרים.אבל לפעמים האושר אינו שלם, שכן הילד אינו תואם לציפיות שלנו.
תוֹכֶן
מרגיש מתברר אחרי שלמדת את החדשות
בדרך כלל הלידה של ילד הוא אירוע מאושר. יש לנו כמעט כל הריון הוא רצוי, מתוכנן בקפידה וצפו בהחלט על ידי רופאים. אחרי כל כך הרבה חודשים של ציפייה שמחה, סוף סוף, בן משפחה חדש מופיע על העולם, וכולנו מאוד מאושרים.
אבל לפעמים האושר אינו שלם, שכן הילד אינו תואם לציפיות שלנו. אנחנו צריכים לדעת כי 3% מכלל היילוד החיים יש פגמים התפתחותיים חמורים, נקבע חזותית במהלך הלידה. בכל משפחה, ילד עם עיוותים או פיגור שכלי עשוי להופיע בכל מדינה. זה מה שנקרא סיכון ביולוגי מלווה בכל טיפול בילדים, את הסיכון כי בני הזוג ממתין לילד הוא בדרך כלל חשוד לעתים קרובות.
במקרים מסוימים, פיגור שכלי אינו מותקן במשך שנים רבות, ורק כאשר הילד מתחיל ללכת לבית הספר, הוא מזהה פגמים מסוימים. במקרים אחרים, הוא בא לידי ביטוי הרבה יותר קשה, וכבר במהלך הלידה, הילד הוא ציין תכונות המצביעות על מוגבלותיו הנפשיות, כגון תחת התסמונת למטה, כאשר מומים מולדים להתעורר, אשר מזוהים בקלות עם מחלה זו.
במקרים מסוימים, הפיגור הנפשי של הילד הוא תמיד מבחן כבד להורים. עם זאת, עדיף להתפייס בהקדם האפשרי עם המציאות, כדי גם להיות מסוגל לספק את הילד בהקדם האפשרי כדי לספק את הילד.
«כשסיפרו לי מה הוא, נראה לי שהכול יסתובב שזה לא יהיה בשביל החזרה הקודמת, ולעולם לא הייתי מאושר שוב.
הרגשתי כאב כלשהו של אובדן בלתי נסבל. עכשיו אני מבין אותה ככאב מאובדן ילד שחיכיתי».
תחושות של הורים
בדרך כלל, זמן הריון חי עם בני זוג עם רגשות חיוביים. חודשים אלה מוגשים לחזק את היחסים ביניהם, להקים מטרות משותפות. בתקופה זו, מתפתחים תוכניות לעתיד, בהם נמצאות בתם או בנו, שעומדת להיכנס למשפחה, והנודדים מתחילים אפילו לבנות אשליות על מה שילדם יהיה אילו הזדמנויות ויכולות. באופן טבעי, במקביל הם רוצים להאמין «אגדה יפה» . אבל הבן או הבת, יפה ומושלם בכל המובנים, אינו קיים.
מה עדיף שיהיה ילד עם מוגבלות או בלעדיו, - נושא זה יצטרך לדון הרבה יותר מוקדם יותר מאשר הורים אחרים.
במוקדם או במאוחר, כאשר אתה כבר הודיע כי לילד שלך יש פיגור שכלי, אתה חווה משבר אמיתי: אתה קשה להסכים עם מה שהרופא אומר, אתה מפחד ו smith, פתאום כל התוכניות שלך התמוטטו, מטרות משותפות יש להיות unattainable. אין עתיד, יש משהו שחור, לא קיים. חלום נפלא של אבהות ואמהות הפך לסיוט סיוט. חוסר תקווה עושה את המצב של טרגי. בנוסף, אתה רוצה לדעת את האמת באותו זמן אתה לא יכול לקבל את זה, וזה כזה פיגור שכלי חשוכת מרפא. שאלות אחרות לא ברורות מופיעות מיד.
קודם כל, אתה מכוסה על ידי ספקות: האם זה נכון? האם הרופאים לא טועים?
אז אתה מנסה למצוא סיבה: למה זה קרה? למה עם ארה"ב? מה שעשינו רע? האם יש אפשרות של טיפול?
ולאחר מכן לחשוב על העתיד: מה יקרה לילד שלנו? באיזה טיפול הוא צריך? יכול לשרת את עצמו?
שאלות אלה הן במקרים רבים זה בלתי אפשרי לענות מיד. בנוסף, אתה מתחיל לבדוק רגשות שליליים לעצמך, לבן הזוג שלך או בן הזוג שלך ואת הילד שלך.
רגשות ראשוניים אלה הם טבעיים.
לעתים קרובות מאוד, ההורים נופלים לתוך מידת הייאוש הקיצונית. אתה יכול להרגיש תחושה של בושה, חושב שהם נענשו על משהו, מתחילים להתחרט על עצמנו או לפקפק בעצמם. כמה הורים אפילו נוטים לחשוב שזה לא הילד שלהם, ולעתים קרובות רוצה את מותו. באותה מידה, אתה יכול לחוות את הרגשות של צער ואת הרצון להאשים את עצמך או בן הזוג שלך (בן זוג) במה שקרה לילד, ובכך להגדיל את הקשיים במערכת היחסים שלך רק בזמן שבו אהבה ותמיכה הדדית הם החשובים ביותר.
תחושות אלה של אשמה הם חסרי תועלת: ברוב המקרים פיגור נפשי של הסיבה לכך אינם ידועים או פיזיולוגיים, כך שזה לא יכול להיות פיקוח. גם לא אבא ולא לא אשם.
המשבר
ככלל, כל אדם חווה את המשברים שלו בדרכו שלו. ולא תמיד האם ואביו של ילד נכה חווים את אותן רגשות באותו זמן. יש לזכור כי כל אבא וכל אם חווים משבר בהתאם לקצב החיים שלהם ובהתאם למאפיינים האישיים שלהם. עם זאת, חשוב מאוד כי בשלב זה אתה לתקשר אחד עם השני ושיתף את החוויות שלנו עם אותם אנשים קרובים ויכול לעזור לך. ובכן, אם אתה מדבר על הבעיות של הילד שלך עם שאר בני המשפחה. אתה לא צריך לפקפק אם או לא לפנות לעזרת מומחים או פשוט תמיכה מוסרית של הסביבה, שבו אתה צריך כל כך הרבה. חשוב מאוד שאתה יכול לפתוח את הרגשות שלנו. השתתפות בקבוצה שנקרא «הורים חדשים», אשר מאפשר קשר בין משפחות באותה עמדה, מאפשר לך לחלוק את החוויות שלך ולמצוא דרכים בלתי צפויות כדי לפתור את הבעיה בתקופה הראשונית.
ככלל, כפי שאתה להסתגל למצב חדש, אתה חווה כמה שלבים שונים: לפעמים אתה רוצה להיות לבד, לפעמים אתה רוצה לחלוק את הרגשות שלך עם מישהו, במיוחד עם אהוב שלך או אפילו עם אנשים לא מעודדים המקיפים אותך. לכן, ללא מודעות ושיתוף עם אנשים אחרים עם רגשותיהם, בקרוב תמצא שהילד שלך הוא, קודם כל ילדך, ואז תבחין שהוא יספק לך הנאה ושמחה וכי כל האזעקות שהיו מוצפנות איתך לידתו, מפוזרים עכשיו או לפחות לא רציני כל כך כפי שנראה.
«באותו רגע, כשזה נראה שהכול התמוטט, שום דבר לא הגיוני ואבל לשים אותך במצב, שממנו אין שום מוצא, זה צער, עבר בהדרגה לשמחה של פתיחה קבועה של התכונות החיוביות של הילד שלנו»
תחושות של האחים
אם עדיין יש לך ילדים, אז אתה צריך לזכור כי הם יכולים להראות קנאה וקנאה לעבר ילד שזה עתה נולד, במיוחד כאשר ההורים, שוכחים או פשוט לא יודע על זה, לשלם כל תשומת לב רק לו.
חשוב להכיר ולטפל ברגשותיהם של האחים והאחיות של הילד עם פיגור שכלי. נסו ליצור אווירה כזו במשפחה שבה ילדים יהיו חופשיים בביטוי של רגשותיהם, חיוביים ושליליים. זוהי הדרך הטובה ביותר לעשות משפחה חדשה לילדים. אם ילדים יהיו חופשיים להראות את רגשותיהם במשפחה, למשל, להביע ספקות, חרדה כלפי אח או אחות עם בעיות ומבטאים מחשבות שליליות, הרגשות שלהם יהיו קל יותר לשלוח לכיוון הנכון על ידי אמון ושיחה משמעותית.
גם האחים של הילד עם פיגור שכלי גם יש זכות לילדות מאושרות. לפעמים עם כניסתו של ילד כזה במשפחה, הורים שכבו על שאר הילדים האחריות מופרזת לטיפול בו. בינתיים, אחיו ואחיותיו זכאים לזמן פנוי, על המשחק. הם לא צריכים להפוך nannies עבור הילד הזה כל הזמן לפקח על השפעתו. בהתחלה, אתה לא צריך לדרוש מהם מעל כי אתה יכול לדרוש לטפל טיפול בילדים ללא בעיות בפיתוח.
ככלל, אם ילדים אחרים מרגישים את תשומת הלב ואת האהבה מההורים, הם מרגישים שבמשפחה יש להם פינה אמינה, הם יחוו רגשות חיוביים, יתקיים וייעזרו לעזור לאחותם או לאחותו החדשים שלהם. ובכן, כאשר היחסים בין ילדים אחרים עם ילד - אדם נכה מתעורר באופן ספונטני באמצעות המשחק ואת האימוץ ההדדי, ולא על ידי הכפייה של ההורים. היחס בין הורים לילד חדש משפיע מאוד על היחס כלפיו של ילדים אחרים. עם הזמן שבו אתה והילדים שלך יהיה לפתור בעיות ברמה הרגשית, המשפחה ישתפר במשפחה. ואז אתה חייב לחשוב בשקט על איך להשיג הבנה של החברה.
תגובה החברה
הלחץ של החברה הוא גדול מאוד, ולכן אחת הצעדים הראשונים שנצטרך לנקוט היא להקים קשרים עם האנשים שמסביב. כמה מהם מתאימים לך, מה שנקרא בקלות, ויהיה מעוניין בבנך או בתך. אחרים לא יוכלו להתקרב, כי הם לא יודעים איך הם צריכים לקחת את המצב הלא מוכר הזה. אנחנו צריכים לזכור את הגישה השלילית מבחוץ של הסביבה, אשר יכול לגרום לנו צרות וכאב נפשי, ולכן חשוב מאוד שאנחנו יכולים להתכונן מראש כדי להתגבר על מצבים אלה והם לא יכלו להביא לנו נזק.
ביסודו של דבר, אנחנו צריכים לדעת כמה באופן טבעי אנו לטפל באנשים עצמם, כך טוב יותר והם יגיבו לנו. אם נשאלים, אילו בעיות הן הילדות שלנו, עדיף לענות בכנות וליום שלילד יש פיגור שכלי. כמה יבינו ומציעים את עזרתם. אחרים עשויים לסרב לעשות זאת פשוט בגלל ילד נכה. רבים יש דעה מוטה - הסיבה לפחד לא מוצדק של לא ידוע.
«חייב להודות שהאנשים שאיתם היינו צריכים לחיות זה לצד זה, בין אם המשפחה, שכנים או סתם תושבי הרבע שלנו, התייחסו תמיד לטוב ולטוב. ואם מישהו פעם, זה קרה, כמובן, לעתים רחוקות - היא הראתה גישה לא מספקת, הפכתי, אבל לא לעצמי, כמו קודם, או לבני, ועל האיש שעשה את זה ולא היה לי מספיק שעון להתנהג אחרת»
אביו של ילד בן חמש עם פיגור שכלי ונלווה נפשות פיזית חמורה בחרו בעמדה הנכונה ביותר בעצמו: «כמובן, מה מסתכל עליו כשאנחנו סובלים אותו החוצה. כולם חווים סקרנות כאשר הם רואים מה הם לא ראו קודם. מעולם לא ראיתי ילד כזה בזמן שהוא לא נראה, וכנראה, הייתי גם פונה להביט בו. אין שום דבר רע עם זה, אבל רק עניין טבעי»
ולבסוף, לא לשכוח כי כל תינוקות, לא משנה אם יש להם נכות או לא, דורשים טיפול ותשומת לב. אתה חייב לקחת את הילד שלך כפי שהוא: לאהוב אותו, לעזור לו, לשחק איתו, ללבוש אותו, להאכיל, לשטוף ולא.ד '., כי יש לו את אותם צרכים כי כל ילד אחר יש.
איך לפגוש פנים אל פנים עם מצב חדש
אם הפיגור הנפשי של הילד עדיין לא הותקן, אבל אתה איכשהו לנחש את זה, יש את האומץ לפזר את כל הספקות. הורים רבים מתבוננים בילדיהם במשך חודשים ואפילו במשך שנים, חושדים שהיא מתפתחת לא לגמרי לפי הצורך - ובכל זאת, הן אינן נפתרות בפני מציאות קשה.
אתה חייב, מוקדם ככל האפשר, להתייעץ עם אמון בביטחון במומחה, כך שהוא מודיע לך כראוי את הבעיה של הילד שלך. מידע זה יהיה הבסיס לך לנקוט צעדים מסוימים כדי לעזור לילד לפתח יותר בהרמוניה.
אני פונה אליך, הורים, אשר, מרגע הופעתו של הילד, כבר יודעים על הפיגור הנפשי שלו, ואשר לא יכול לצאת ממצב ההלם העיקרי. אני קורא לך להיות מציאותי. הילד הזה, כמו כל האחרים, זקוק לטיפול שלך. הילד שלך צריך לאכול, לישון, להיות נקי. הוא גם צריך אהבה וללטון, כמו גם כל תינוק אחר. אתה תהיה מופתע איך עדיין לא שם לב כי התינוק שלך יפה. במקביל, אזעקות ראשוניות, ספקות ופחדים שחווית כאשר הם למדו על הבעיות של הילד שלך.
«אתה נותן לי אהבה ואת הרגישות יוצאת הדופן שלך כדי להרגיש את המילים לא צריך. רק מחווה אחת, ללטף, להסתכל או ביטוי אחד, אשר רק אני יכול להבין - לעשות את השיחה שלנו קרוב יותר…רוך שגדל בי הודות לך, לעולם לא הייתי מנוסה, לא אהיה לך. בלעדיך, לא הייתי יודע מה הבנה וסובלנות לאנשים. כל התכונות האלה פשוט לא יכולות להופיע אם לא היית, הקטנה שלי»
כדי לעזור למידה שלך, כפי שהוא צריך להיות מטופל עם ילד עם צרכים מיוחדים, אני אנסה לענות על כמה שאלות שיש לך. אני בטוח כי הם לא נכונים יותר וכי כולם מפריעים לך באותה דרך כמו אלה נפרק להלן:
מה עם הילד שלנו
במקרים מסוימים, האבחון הוא מוקדם, סופי ומלא, אשר לפעמים יכול להרגיע הורים. תסמונת דאון מותקנת בתינוקות מהר מאוד והיא בהפרת כרומוזומים. הוא מאפיין מספר שלטים חיצוניים ופיגור שכלי. זה מכה 1 מתוך 600 תינוקות והוא יכול לקרות בכל משפחה.
אבחון של מחלה זו מוקדם. מומחה מנוסה מגלה חשד לתסמונת דאון על שלטים חיצוניים ומקבע אבחון ללא שגיאות המבוסס על מחקר הכרומוזומים בדם של תינוקות. לכן, כאמור, השגיאה באבחון אינה נכללת לחלוטין אם מחקר של כרומוזום נערך באמצעות מבחן בהפיכת תאים לגדול, ולאחר מכן לאחר עיבוד מיוחד, לשקול כרומוזום תחת המיקרוסקופ בהם.
למרות הסיבה העיקרית של תסמונת דאון עדיין לא ידוע, בכל המקרים של מחלה זו בילד יש אחד כרומוזום נוסף. כרומוזום הם חינוך סלולרי זעיר, המכילים את כל המידע התורשתי (גנים). לכל תא של הגוף האנושי יש קבוצה נורמלית מלאה של כרומוזומים, כלומר, 46 כרומוזומים או 23 זוגות שלהם. בכל אחד מהזוגות האלה באה כרומוזום אחד מביציות האם, והשני מן הזרע של האב. כך הסכום הכולל הוא 46 כרומוזומים.
ילדים עם תסמונת דאון יש אחד כרומוזום נוסף ב 21 זוגות, ולכן המספר הכולל של כרומוזומים יש להם 47. זה כרומוזום נוסף 21 זוגות רק גורם לתסמונת למטה. למרות שאף אחד לא יכול לומר בביטחון, איך יהיה הילד, הכרומוזום הנוסף תמיד מפר את ההתפתחות הנורמלית של המוח. לכן, ילדים עם תסמונת דאון תמיד מופיעים פיגור שכלי.
נוכחותו של כרומוזום נוסף ב -21 זוגות משפיעה לרעה על התפתחות העובר, מה שגרם לפיגור הנפשי של הילד ומאפיינים פיזיים אופייניים (אוזניים קטנות, עיניים צרות, שתלמידיהם מכוונים כל הזמן, ידיים קצרות, גופים קטנים וראש, הילד פחות פעיל מאשר ילדים אחרים ו- T.ד '.)
ברוב המקרים האחרים, האבחון נקבע לאחר חודשים, ואפילו שנים. זה דורש בדיקות רפואיות רבות עם הרבה בדיקות וניתוח נוסף.
«בכל מקרה, גם אם הרופא מודיע לאבחון בצורה רכה מאוד טקטית, גם אם שירות הגירוי הקודם הופך לפעול, כדלקמן, וגם אם אנחנו, הורים שכבר חוו כל דבר על הניסיון שלהם, יעזור חדש חדש הורים שהתגלו לראשונה במצב כזה, - התנגשות עם המציאות היא תמיד אכזרית, תמיד כואבת»
אי אפשר להניח כי בעזרת האבחון ניתן יהיה לקבוע מתי הילד יכול ללכת, לדבר או לעשות משהו לבד.
למה לילד שלנו יש פיגור שכלי
הסיבה, או האטיולוגיה, הפיגור הנפשי במקרים מסוימים, כמו בתסמונת למטה, ניתן להסביר. למרות הכרומוזום הנוסף יכול להתרחש, הן מן הזרע של האב ומתלבת הביצה של האם, ההסתברות של הופעתו גבוהה, אם אישה נפתרת ללדת מעל גיל 35 שנים. במילים אחרות, אישה מתחת לגיל 35 יש פחות הזדמנויות ללדת ילד עם תסמונת דאון מאשר אישה מבוגרת יותר מאשר הגיל שצוין. אבל אפילו לנשים צעירות יש סיכון קטן. מאז אחוז גדול של תינוקות קורה עם אמהות מתחת לגיל 35, אז אין שום דבר מוזר כי ילדים רבים עם תסמונת דאון מופיעים על האור של אמהות צעירות. כמו כן, יש צורך להבהיר כי ההסתברות להולדתו של ילד חולה אינה קשורה למספר ההריונות של האם.
במקרים רבים אחרים, הסיבה לפיגור שכלי נשאר לא ידוע למדע מודרני, אבל הרופאים תמיד יעזרו לך לפתור את הבעיות הרפואיות של התינוק שלך שאינם קשורים לסיבה של נכותו.
מה שעשינו
זוהי אחת השאלות הראשונות הנובעות מההורים ברגע שהם לומדים על הבעיות של ילדם. הורים רבים חושבים שהם עשו משהו «גרם ל» תסמונת דאון יש את הילד שלהם. זה לא נכון. תסמונת דאון מופיעה בשלבים המוקדמים של התפתחות העובר, שכבר כאשר התפיסה, כאשר העובר מקבל כרומוזום נוסף.
כמה הורים שואלים אם המחלות המזרחיות יכולות לגרום לבעיות עם הילד שלהם. התשובה היא אחת: לא, כי מחלות מין לא תורמות נבט של העובר של הכרומוזום. הורים רבים מודאגים מהמחשבה כי תסמונת דאון מתעוררת בשל העובדה כי בתקופת ההריון היה משהו מסוגל לעורר אותו (למשל, אמו של הילד חווה פחד, לקח סמים או ראה משקאות אלכוהוליים). התשובה היא זהה: לא. כל מה שקורה לאחר רגע התפיסה במהלך ההריון, לא יכול לעורר תסמונת. באופן כללי, שום דבר מהורים מחויבים הוא לא הגורם להפרה כרומוזומלית בילד.
