אין זה סוד שמספר גדול של הורים מתקשים בקבלת חינוך רלוונטי לילדיהם הסובלים ממחלות חמורות. זה קורה למרות שרוב ההורים והמורים רוצים לעשות לילדים הכל ככל האפשר.
תוֹכֶן
חינוך
אין זה סוד כי הורים רבים מתקשים לקבל חינוך מתאים לילדיהם הסובלים ממחלות חמורות. זה קורה למרות שרוב ההורים והמורים רוצים לעשות לילדים הכל ככל האפשר. מה מונע? לפעמים אלה הם הכללים שעבורם מתפקדים מוסדות חינוך ציבוריים. לפעמים זה חוסר ידע על תסמונת האנטר (ומחלות אחרות מובילות ילדים לנכות) מהורים או מורים. לפעמים זה חוסר האמון של מורים והורים לילדים עם ליקוי התפתחותי רציני.
למידה מגרה מוקדמת
בהתחשב באופי המצטבר של המחלה, חשוב מאוד להתחיל לעשות את הילד בהקדם האפשרי. תינוקות וילדים קטנים מאוד הסובלים מ mucopolysaccharideosis יכול להיות טוב יותר לשלוט במיומנויות שונות מאשר ילדים מבוגרים באמצעות תוכניות מגרה המגייס את המקסימום של האפשרויות האינטלקטואל של הילד. זה חשוב במיוחד במקרה של מחלות שבהן תקופות נצפו ללא התקדמות גלוי. יש צורך להתחיל ללמד את הילד דווקא על תוכנית מגרה מיד לאחר האבחון.
תכנון ובקרה
עם צורות חמורות של mucopolysaccharidosis בשל רגרסיה מהירה למדי במיומנויות ומוזרויות של התנהגות במוסדות חינוך, שינויים בהתנהגותו של הילד. יש צורך בכל דרך לעודד את הרצון של ילד ללמוד, השתתפותו בחיים הציבוריים ושימור מיומנויות שנרכשו בעבר.
שיטות ההכשרה וההדרכה צריכות להתאים כל הזמן לקשיים של הילד המבטא בהגבלת הניידות, מסובכת על ידי תהליך התפיסה והידע, וכן את הבעיות של התנהגות.
המורים זקוקים לעיתים קרובות תמיכה נוספת כדי לקבל הגבלות במיומנויות של הילד, התקדמות מחלתו, כדי לא לדרוש מהילד שהוא פשוט לא מסוגל. תהליך התכנון והתפתחות תוכנית חינוכית עשוי להיות קשה לצוות החינוכי העוסק בילדים הסובלים ממחלות מתקדמות. אחרי הכל, מערכת החינוך המסורתית מתמקדת בשיפור מיומנויות ומשלם תשומת לב משמעותית עבור תמיכה עבור מיומנויות כבר קיבלו.
בעיות רפואיות
בעת תכנון תוכנית הכשרה, יש לשים לב כמה תשומת לב לבעיות של ניידות, אובדן שמיעה וחזון. מוסד חינוכי חייב להיות מורים המתמחים בעבודה עם ילדים עם אובדן ראייה ושמיעה. בעיות של ניידות מוגבלת ומגבלות פיזיות אחרות עקב מחלה יש להתייעצות עם התייעצויות עם רופאים. התפלגות ילדים עם mukopolyimaccharideosis בכיתות או קבוצות, מתכננים את השתתפותם בפרויקטים מסוימים (לדוגמה, בפרויקטים אמנותיים) יש לבצע בצורה כזו שילדים חולים יכולים להיות מסוגלים לתקשר ככל האפשר עם עמיתיהם הבריאים .
בעיות של התנהגות
בעיות של התנהגות אצל ילדים עם mucopolysaccharidisosis הם לעתים קרובות הרבה יותר לפרש על ידי צוות של מוסדות חינוך כאפס, ולא כמבטא של המחלה. רוב בעיות ההתנהגות אצל ילדים עם רוצופופוליסים חמורה שנגרמו על ידי ביטויים נוירולוגיים של מחלה, חסרון של הבנה, קשיים של תקשורת או הגבלות חושיות.
כדי לפתור בעיות אלה, על כוח האדם של המוסד החינוכי ליישם את הגישה למדי להתערבות, ולא משמעת. התקשר לילד «על השטיח» למנהל, מורה ולא.ד '. - דרך לא יעילה מאוד לפתור בעיות שנגרמות על ידי המחלה. לקיים קשיים צריך להיחשב כסיבוך של אופי רפואי, ולא כעבירה. הפתרון של כמה בעיות של התנהגות יכול לעזור באופן משמעותי לשנות את שיטות הכיתה והדרכה. המורים עשויים להזדקק לסיוע ייעוץ להתגבר על היפראקטיביות, חוסר מנוחה וחדשותיהם. המורים חייבים להחזיק את עקרונות ההנהלה והתחזוקה של התנהגות הילדים. כדי לשמור על התנהגות רלוונטית, יש להשלמת דגש לשנות את הסביבה בחדר לשיעורים (או בכיתה) ולתיקון מיומנויות התנהגותיות.
סוציאליזציה
יש לעודד נוכחות בית ספר וחזרתי של ילדים וממריץ על ידי הצגת מיומנויות חברתיות מסוימות. עצמאותו של הילד חייבת להיות נתמכת. המורים יכולים לעשות הרבה כדי לאשר את התנהגותו של הילד באמצעות פעולות חינוכיות, כגון הכשרה משותפת ועידוד תמיכה בכל הילדים בכיתה. בהתבגרות, נדרשת חינוך ותמיכה נוסף, במיוחד עבור מתבגרים עם צורה מתונה של mucopolysaccharidose.
קריירה וחינוך נוסף
מורים צריכים לחזות את תהליך הלמידה על בסיס ההבנה של ההגבלות. ילדים עם צורה מתונה של mucopolysaccharidosis יש פיתוח אינטלקטואלי רגיל או מעט עצור. המורים לא צריכים להעריך את מידת ההתפתחות האינטלקטואלית של הילד בהופעתה, שכן אנשים עם רוצופופוליסריגיזה גם עם המודיעין החיצוני המשתמע של המחלה יכול להיות חזק מאוד. בהתאם לכך, הציפיות הגבוהות של ההתפתחות האינטלקטואלית של הילד תתרום להערכה עצמית ריאליסטית ולהגדיל את הישגיה. אימון אקדמי ומקצועי צריך לתרום עצמאות האדם, מטרות הקריירה חייב להיות מציאותי. תכנון מעבר מבית הספר למוסד חינוכי גבוה יותר (משני) או לעבודה צריך להתבצע, כמו גם עבור אנשים בריאים.
