חיים עם טרשת נפוצה אמייטרופית לרוחב

תוֹכֶן

  • אבחון מפחיד
  • החיים ממשיכים


  • אבחון מפחיד


    טרשת נפוצה אמיוטרופית לרוחב או מחלה - מחלה חשוכת מרפא של מערכת העצבים, הסיבות המדויקות שעדיין לא מותקנות.

    בטרשת נפוצה אמיוטרופית לרוחב, נוירונים מוטוריים מושפעים, השרירים נמשכים ושיתוק של סכנות. תוצאה של מחלה זו היא מותו של מטופל כתוצאה מהסירוב של שרירי הנשימה.

    אבחון זה יבחר בכל אחד מהמדף, מינה Mettinen-Kekalainen, שמעו מרופאים בשנת 2005. הרופאים לא שכחו שהוזכרו כי יותר ממחצית הבס חולה מת בשלוש השנים הראשונות של המחלה, 80% - במשך 5 שנים, ורק אחד מעשר יכול לחיות 10 שנים או יותר. אבל, עוזב את בית החולים על כיסא גלגלים, אמר לו מינה בחוזקה: «גוסס לא בתוכניות שלי בקרוב».

    החיים ממשיכים


    מינה נדחה מאוד עם אורח חיים ישיבה ואחרי שנה בשאלון שלו בטור «אינטרסים אישיים» היא כתבה להפתעה של כולם: חתירה, מרוצי וכדורסל על עגלות, הוקי על מזחלת. אבל זה לא היה כל כך פשוט לה: מיד אחרי בית החולים, היא, קודם כל, סירבה אנטיביוטיקה, ואילצה את גופו להתעמת עם המחלה, ואז התחיל אימון יומי, ולמרות בהתחלה היו כמה דקות של שיעורים משקולות אור, מיננה כל הזמן הגדילה את הנטל ואת משך העיסוקים.

    מינה משווה את חייה עם כוס מים, בתחתיתם יש חור קטן. המחלה שלה היא מים חלשים זורמים, וכך הזכוכית לא נשאר ריקה, זה צריך למלא אותו בהקדם האפשרי. ספורט והפך לאמצעים שעוזרים למלא אותו «גָבִיעַ». «מעולם לא ראיתי אף אחד עם אבחנה דומה, שעובדת עם התרגשות כזאת באימונים, - אומרת לאמן שלה. - אם אני אומר את מינון לעשות תרגיל 5 פעמים, אז אתה יכול להיות בטוח שזה יעשה 15».

    עוד תחביב מינה - ביצוע פועל על העגלות על מנת לאסוף תרומות למעשים טובים שונים: בניית פארק ילדים בעיר הילידים שלה, פירושו לחולים עם סוכרת, טרשת נפוצה, כסף למחנות ילדים.

    חיים עם טרשת נפוצה אמייטרופית לרוחבושנתיים לאחר ניסוח אבחון נורא בין האינטרסים של מינה, הופיע ספורט מצנח. באוגוסט, בד בבד עם אנגוס סמית ', היא עשתה את הקפיצה הראשונה שלו. «מיד לאחר הנחיתה, מינה אמרה לי כי מוגדר ברצינות לחלוטין ללמוד איך לבצע קפיצות ממושכות שלו, - נזכר אנגוס. - הבטתי בעיניה והבנתי שהיא לא מתלוצצת». המשך לקפוץ במקביל, הם החלו לפתח מתודולוגיה לביצוע קפיצה עצמאית.
    בשל טרשת זוטרופית לרוחב, מינה חסרה לחלוטין רגישות ותנועה ברגליים, האצבע הקטנה והאצבע לא עובדים, ואצבעות אחרות פונקציות לא במלואן. בהתבסס על כך, הבעיות העיקריות היו: גילוי המצנח, קיבוע הרגליים במהלך הטיסה וכאשר הנחיתה, למעשה, הנחיתה עצמה. תפרה בחליפה מיוחדת עם רצועות מובנות, בעזרתו אפשר היה להעלות את הרגליים כאשר נחתה, ובמהלך הטיסה כדי לשמור עליהם כפופות בברכיים בזווית של כ -90 מעלות. בשלב הבא היו הכשרה בצינור האווירודינמי, שם היה אנגוס משוכנע שדינה היתה מסוגלת לשמור על שיווי משקל עם ירידה חופשית.

    19 באפריל 2008 מינה עושה קפיצה ממושכת מלווה בשני מדריכים. לא טנדם, אבל מלווה! מדריכים היו רק מבוטחים במהלך הנפילה החופשית ועזרו לחשוף את הכיפה, כך שדינה לא תאבד את שיווי המשקל שלהם. מנטה נחתה במקום שלו כי הוא מתחת לאחור. אחרי כמה זמן, מינה עושה את הקפיצה הממושכת השני שלו, אבל כבר מלווה במדריך אחד, אנגוס. ושוב «רַך» הנחיתה, ואפילו העובדה שהנחיתה הסתיימה בשלולית, לא יכלה לקלקל את ההופעות של טיסה עצמאית.


    למרבה הצער, מינון מעולם לא הצליח לשכנע את המדריך שלו שהיא יכולה לחשוף מצנח. לא היה ערובה כי היא תעשה את זה בגובה הנכון ובמקביל תשמור על שיווי משקל והתנגדות באוויר. כאשר אנגוס סיפר לה על זה, זה היה כואב לראות, בכל זאת, המדריך הציע לקפוץ שוב בטנדם. היא לא רצתה שום דבר ברגע זה, אבל היא לא יכלה לפגוע באנגוס כדי להעליב. קופץ מתוך המטוס, מינה הופתעה לראות שהם הצטרפו לחבר אחר, עוד ועוד.... עד מהרה הם טסו בשמונה בסתיו חופשי, מחזיקים ידיים ויצרו מעגל. חברים לא יכלו לעזור אלא לתמוך במינטו כרגע, כאשר אחד הרצונות היקר ביותר שלה הפך לא מעשי. הכיף, שהתחיל באוויר, הועבר בצורה חלקה לבר המקומי, שם כולם הרימו את המשקפיים באופן בלעדי לאנרגיה החיונית ועל קשיותה של מינה.

    מינה לא עזבה ספורט מצנח והמשיכה לקפוץ בדהד עם אנגוס. היא גם המשיכה לעסוק באופן פעיל בפעילות ציבורית וספורט אחר, שביניהם הופיעו וכפזו אקזוטיים, כמו קאיטינג (טיסות על הנחש האוויר בצורת אגף). למרבה הצער, בספטמבר, בריאותה החמיר: בעיות עם מזון בליעה, והיה צריך לשים צינור מזין. אבל מינה לא ייאוש ומאמינה שהכל יסתיים בבטחה, והיא תקפוץ שוב עם מצנח עם אנגוס.


    לדברי ויקיפדיה, אסטרופיסיקאיסטיסטיסט הוקינג הוא המטופל הידוע היחיד, עם טרשת נפוצה אמנתית ייחודית, אשר התייצב מדינה לאורך זמן. אני רוצה להאמין כי בקרוב במאמר זה ויקיפדיה ליד השם סטיבן הוקינג יהיה שם של מינה Mettinen-Kekalainen. «שמים כחולים לך, מינה!», - כך הוחלט לרצות מזל טוב בין מצנחים דוברי אנגלית.

    Leave a reply