הדבר הראשון הוא ההורים כאשר הילד לא גדל ואובחן «מוחי יותרת המוח nanism», - הלם הזה. אתה מבין שאתה לא מבין שום דבר ואתה לא יכול לעזור לילד שלך. הכול כמו שלג על הראש!
תוֹכֶן
איך הרמתי את בני
הקדשתי את הילד שלי ואת הבעיה שלו כל חיי. עכשיו, כי בני כבר מבוגר, סטודנט, עם צמיחה זכרית נורמלית (182 סנטימטרים), אני עוזר להורים אחרים. אני עוזרת, כי אני זוכרת היטב כמה קשה – להיות אחד על אחד עם מזל רע.
הדבר הראשון הוא ההורים כאשר הילד לא גדל ואובחן «מוחי יותרת המוח nanism», – זה הלם. אתה מבין שאתה לא מבין שום דבר ואתה לא יכול לעזור לילד שלך. הכול כמו שלג על הראש! רובנו בדרך כלל יש ילד אחד – תארו לעצמכם מה האבחנה של האם פירושה? מישהו מתחיל דיכאון, מישהו – הִתפָּרְצוּיוֹת הִיסטֵרִיוֹת. רבים מחברי באסון – אנשים משכילים, אינטליגנטיים, משגשגים מבחינה חברתית, בכל זאת, בשלב הראשוני, כמעט שום דבר לא יודע על המחלה הזאת. עד חמש שנים, בהורים לא חושדים בכלל. הילד אינו שונה מעמיתיו – אותו עליז, חברותי, טוב, זה קצת קטן. כל ההורים מקווים: הילד שלי יגדל, נאכל גזר, שותים ויטמינים וגדל. עם זאת, זה, למרבה הצער, לא קורה.
כאשר הבן שלי אובחן «נואניזם יותרת המוח», היא הלכה 1983. מאז החלה לייטיה. הבנתי כי עזרה מן האנדוקרינולוגים המחוז שלך לא ימצאו. אחרי הכל, אנדוקרינולוגיה – אזור ספציפי מאוד. הרופא לא רק צריך להיות מומחה, אבל גם יש את ארסנל הדרוש: היכולת לנהל מחקר וטיפול לאחר מכן. עד עכשיו, בבתי חולים מחוזיים רבים, לרופאים אין הזדמנות לעשות אבחנה. כל הבדיקות המשמשות לניתוחים, יקר מאוד, תרופות – ו יקר יותר.
שם רק הלכתי כאשר למדתי על מחלת הבן שלי, אפילו התייחסו אל המכשפים, אבל מהר הבנתי שזה היה כל unpromising, אתה צריך לחפש תמיכה מהרופאים. החל לעקוף את כל המחלקות של אנדוקרינולוגיה, לדפוק בכל הדלתות. קראתי הרבה ספרות מיוחדת. שנים הלכו. Perestroika הגיע. יחד עם הזעזועים היתה שכבה של מחסומים מיושנים, הוקמה עלינו מידע חדש. אז זה היה אפשרי באמת לעזור לילדים שלנו. טופלו על ידי כל ההכנות הזמינות באותה עת, החל מאלו שאסורים לאחר מכן. מניסיוננו, היעיל והעדין ביותר עבור הגוף הם עדיין שני ההכנה הורמון גדילה – Genotropin ו norditropin. ולהזוז היטב ואת אפקט הצמיחה הוא טוב.
וב -1983 לא היו תרופות יעילות שכעת עוזרות לילדים נמוכים יותר לגדול. עדיין לא הורמון גדילה מסונתז. Hooding מתוך אמצעי ביניים של בקר (Somatotropin), אשר שימש באותו זמן, לאחר מכן (בשנת 1987) נאסר להשתמש בפועל של הילדים של מי. הסיבה לאיסור היא כי עדיין אין מערכות ניקוי יעילות למדי, כולל זיהומים ויראליים איטיים בחומר ביולוגי.
וירוסים אלה – Proions, הציג לתוך רקמת המוח, לאחר מכן לגרום למחלות כבדות מאוד כמו כלבת של פרה. הורמון גדילה מסונתז באופן מלאכותי הושג לראשונה בשנת 1985 על ידי גנאנטק (Jententek), הוא נקרא protropin והפך את ההכנה הראשונה של הורמון גדילה. ואז היו חברות סמים «בית מרקחת» (זהו אחד החברות שנכנסו לאחר מכן למבנה «בֵּית מִרקַחַת») ו lei lill – זה genotropin ו humatrop. עכשיו יש כבר כמה חברות לייצר הורמון זה תחת שמות שונים.
1992 הפכה למעשה לשנת הלידה של העמותה. זה היה אז כי הקונגרס של אנדוקרינולוגים, מודאג לגבי הבעיה שלנו. הורים לילדים הסובלים מאנניזם יותרת המוח הוזמנו לקונגרס. עם זאת, רק חמישה אנשים באו. ואז הבנתי שהסיבה לא היתה רק חוסר אמון בתרופה שלנו, אלא גם בעיות פסיכולוגיות בלבד. מבוגרים, שילדיה מתוחכמים, פצועים מאוד, הם זקוקים לעזרת פסיכולוג, אבל לעתים נדירות רבה יותר. לא רוצה לפרסם צרות שנפלו על משפחתם, הם מנסים להגן על ילדיהם מפני פציעה נוספת. אבל עמדה זו אינה נכונה כי ילדים הם סובלים עוד יותר מזה סגור.
אנחנו לגמרי בקרבת מקום לבוא במקרים כאשר הטיפול התחיל מאוחר מאוד. אזורי הצמיחה נשארים פתוחים בבנות לשישה-עשר - בת תשע-עשרה, בנים – קצת יותר ארוכה. כמובן, זה כל טוב מאוד, ובכל זאת התחיל הטיפול מוקדם יותר, כך טוב יותר את התוצאה. הבן שלי היה השנה הארבע-עשרה, כאשר הופיעו סוף סוף הורמוני הצמיחה של גנין-חדרי החדר. צמיחתו היתה 1 מ '35 ס"מ באותו זמן. לקחנו את התרופה במשך ארבע שנים. מדי שנה, הבן שלי תמך 10 סנטימטרים – זוהי תוצאה יציבה טובה. צמיחה אינטנסיבית מדי – גם עומס גדול מאוד עבור הגוף. לב, שרירים אחרים אין לי זמן להגדיל במהירות רקמת העצם. כאן אתה צריך בקפידה לעקוב אחר הילד, למלא בבירור את כל ההמלצות של הרופא. זה מאוד קשה לעשות את זה אם אתה גר רחוק ממרכזים רפואיים גדולים.
הורים של אותם ילדים שהיו צריכים לעבור את כל Naitaria «נוֹקֵב» סמים, נפצעו מבחינה פסיכולוגית. זה היה קשה מאוד לי למצוא אנשים כמו בעלי אופקים, עוזרי לעבודה בעמותה. רבים המשיכו, נסגרו בבעיותיהם. הילדים שלנו לא התייחסו מגיל צעיר ולכן טעמו את כל הקשיים של החיים «קטן» איש. זה, למרבה הצער, לא לעבור ללא עקבות.
אבל.M. Myasoyedov,
יו"ר איגוד האורות
