הילד שלך שים אבחנה נוראה - תסמונת האנטר... תגובות של הורים וסובבת לאבחון זה. המשימה של מאמר זה היא להציג לך תגובות אופייניות. אנו מקווים כי מאמר זה יעזור למישהו להתגבר על כאב וייאוש. זכור כי אתה לא לבד.
תוֹכֶן
את התגובה של ההורים קרוב לאבחון
תגובותיהם של ההורים ואובחנו «תסמונת האנטר» לִהיוֹת שׁוֹנֶה. עם זאת, ישנם גורמים כלליים שנצפו במשפחות שונות. המשימה של מאמר זה היא להציג לך תגובות אופייניות.
בהתחלה, זה יכול להיות הקלה, במיוחד אם ההורים הרגישו כי עם הילד שלהם, הכל טוב, ו droopy מהרופא לרופא, מנסה לברר מה לא בסדר. ברור כי האבחנה «תסמונת האנטר» אף אחד לא רוצה, אבל ברגע הראשון ההורים יכולים להירגע קצת - כי הילד שלהם אובחן, ואם כן, ברור, באיזה כיוון יהיה צורך להמשיך. מידע - הכוח הגדול, הם סיבה, ולעתים קרובות זיהוי של הסיבה למחלת הילד פירושו לבצע טיפול מסוים, לאחר מכן הילד שלהם יהיה בריא.
עם זאת, זה מאוד בקרוב הבנה כי הוא לא כל כך פשוט. כי הטיפול בכך שהילד נרפא מיד, לא. רוב ההורים חווים תחושה בלתי מתפשרת של הרס, ולאחר מכן לעבור בכל שלבי הצער. הפיזיולוג קן משה פיתח את התיאוריה של תהליך התלונה שחוו ההורים של ילדים עם מחלות חמורות. בין הרגשות העזים ביותר שחווים ההורים הם אובדן החלומות שלהם על מה שהילד שלהם יהיה. יחד עם זאת, מגיע תקופה רגשית אינטנסיבית, אשר מתפרשת לעתים קרובות על ידי ההורים עצמם ואת אלה המקיפים אותם. זה יעזור להם, הפסד מנוסה, לממש את רגשותיהם ואת התגובות כמו המצב המתאים סביבם. להלן הניסיון המתואר על ידי הורים רבים כאשר הם לומדים להבטיח את הצרכים המיוחדים של הילד שלהם, כמו גם הבנה וכמו הכי טוב מאשר אחד יכול למלא את הצרכים האלה.
אובדן חלומות
כאשר ההורים מחכים לילד, הם חולמים, כילד יגדל למי זה יהיה, איך ילמדו. רבים אפילו לא דנים בחלומותיהם אחד עם השני, אם כי ההנחה שהאחרת יודעת עליהם.
לדברי ד"ר משה, החלום הראשי של כל ההורים הוא שילדים חיים טוב יותר ממה שהם. ד"ר משה אומר: «הדבר היחיד שאדם יכול להפסיד בחיים הוא חלום. אתה לא יכול לאבד את העבר, אתה יכול לאבד רק את העתיד… חלום, פנטזיה, אשליה או דמיון של העתיד».
כאשר ההורים נזכרים לגבי העתיד, זה אובדן חלומות. לתהליך זה יש חלקים רבים, אבל תמיד מתחיל עם מכה, אשר מייצרת מידע המוצג על ידי הרופא. והוא בדרך כלל מלווה בהפרכה של נכונות המידע שסופק.
הַפרָכָה
זהו החלק הדרוש של הצער צריך להיחשב שימושי. הורים רבים אינם רוצים להודות שהם הכחישו את נוכחותם של ילדם או לנדיטה אחרת. אבל במבט לאחור, הם יכולים לראות מה הם עשו ודיברו את ההפרכה ביותר. ד"ר משה בוחן את ההפרכה תוך רווח זמן, הצורך של אדם למצוא כוח פנימי ותמיכה חיצונית לחיות עם מה שקרה.
ההפרכה יכולה להתבטא במגוון צורות ונמשכות הן לזמן קצר במשך שנים רבות. יש לזכור כי אדם פשוט משתמש במנגנונים שלו כדי להסתדר עם המצב הנוכחי, ואת התהליך הזה הוא נורמלי, תכליתי וייצור.
ד"ר משה מקצה ארבע רמות של הפרות, שהם הנפוצים ביותר:
- הורים יכולים לטעון כי הילד שלהם מזיק. «חייב להיות, הרופא לא בסדר» - זוהי התשובה הרגילה. כמה הורים מחפשים חוות דעת שנייה או שלישית.
- הורים יכולים לעשות אבחנה, אבל להכחיש כי זה לכל החיים.
- הורים יכולים לעשות הן את האבחון והן את העובדה שהוא לכל החיים, אבל להכחיש את ההשפעה של מחלת הילד לחייהם.
- הורים יכולים להכחיש את רגשותיהם. «כן… אבל אין טעם לצערם חלב שנשפך.»
חשוב לזכור כי אלה הם תגובות רגילות, שימושיות למצב והם חייבים להיות נתמכים.
מאז המשפחה עדיין מותאמת, להציע הורים מידע ספציפי יותר על המחלה ועל התוצאות שלה, כמו גם על מידע זמין ומשאבים אחרים. אוסף המידע הוא מאוד מועיל להורים להתאושש מן ההשפעה שנעשתה על ידי אבחון, ולשרוד את שלב ההפרכה.
חֲרָדָה
שלב נוסף של עצב - פאניקה או חרדה. כאשר ההורים מבינים שאין שינויים עם הילד, הם יכולים להיכנס לפאניקה. אלה חשובים מאוד להקליד בעיות «מה שאני הולך לעשות?» אוֹ «איך הוא יקבל חינוך ומה ממתין לו בעתיד?»
חרדה יכולה להיות שימושית משום שהיא עוזרת לגייס ולהפנות את האנרגיה הדרושה לשינויים פנימיים וחיצוניים הנדרשים על ידי המצב. הורים עשויים להרגיש כועסים או אפילו לא מספקים, הם מפחדים לא ידוע. מודעות של חרדה, הזכות להרגיש מודאגת, יכולה להיות שימושית למשפחות העוסקות בשלב זה של עצב.
כַּעַס
נצפתה כי בשלב זה, התגגוע לאלה או במצבים אחרים מוגזמים לעתים בהשוואה לאופן שבו אדם יכול להגיב במצב הרגיל. אם אדם נוטה להגיע כועס במצב מסוים, אז זה יכול להיות מאוד כועס במהלך תהליך של עצב. כעס הוא כנראה הטופס הנפוץ ביותר הצפוי. הורים יכולים להראות כעס על אנשי מקצוע שאאחנו על ילדיהם, הם כועסים על ההיסטוריה הביולוגית שלהם או לאלוהים שיש לו נטל בלתי נסבל.
לרוב, עם זאת, עצבנות וכעס מופנים אל הקרוב ביותר והתגנב ביותר - על בני משפחה. אירועים קלים פתאום נראה חשוב וקטסטרופלי. במהלך שלב זה, תהליך הצער קשה מאוד להישאר קרוב ולוחך זה לזה. זכור כי כעס יכול להיחשב עם רגשות וחוסר אונים, ובמצבים מסוימים בלתי נשלט.
אַשׁמָה
יינות לעתים קרובות נקשר למה שעשינו בחיים שלנו. זה גורם לנו לחזור לכל הדברים הרעים שעשינו. עשוי להיות נטייה לשפוט את היתרונות שלהם ואת עצמך.
לעתים קרובות יינות לוקח את הטופס של שאלות סוג «למה אני?» אוֹ «מה עשיתי כדי שמגיע לי?» אדם עושה את זה - למה יש ואיפה זה מגיע זה או תופעה שמנהלת את חיינו, ואולי אפילו האמונה שלנו. לפעמים את התשובה לשאלות אלה היא כי כמה דברים אין הסבר. לפעמים קשה לקבל. משפחות צריכות להיות מותרות לחלק רגשות אלה ללא הערכה.
דִכָּאוֹן
דיכאון הוא החלק המרכזי, הליבה של הצער. יש צורך לעודד הורים לסיפוריהם על רגשות מדוכאים ולאשר את הצורך שלהם לקחת מבט שונה על הציפיות שלהם מעצמם ואחרים. כאשר אנשים מדוכאים, הם לעתים קרובות דומעים, לפעמים אין להם עניין בענייני היומיום. ייתכנו סימנים פיזיים - נדודי שינה או אפילו מחלה. זוהי תחושה נורמלית של עצב, רק סימנים ארוכים מאוד של דיכאון הם הגורם לדאגה.
פַּחַד
להורים יש הרבה דאגה. הפחד העיקרי יכול להכיל את הדברים הבאים. הנזק שנגרם על ידי אינטלקט הוא כל כך גדול שלעולם לא יוכלו לאהוב אותו. ואולי מישהו בכלל. קן משה כותב: «כאשר אתה נותן לעצמך להסתכן בחלומות, אבל זה לא עובד. הפחד הוא שהכאב יהיה כל כך גדול שלעולם לא תרשה לעצמך להסתכן בתקווה או לחלום». תחושת הפחד או ההפרדה היא הדרך שבה ההורים יכולים למצוא כוח פנימי ואומץ להתחיל לאהוב את הילד שלהם.
תַקָנָה
בשלב זה של התהליך, ההורים מתחילים לראות שהילד החולה הוא כמו ילדים אחרים. «עיניו כחולות, בדיוק כמו האב», אוֹ«הוא אוהב את אותו מזון כמו הילדים האחרים שלי».
רגשות הופכים פחות אינטנסיבי, ובני משפחה יכולים לתת יותר אנרגיה למשימות יומיומיות ושמחה. המשפחה מתחילה להעריץ את ילדיהם. הם מתחילים לפתח דרכים חדשות ליהנות זה מזה.
החזרת הצער מחזורי
אלה או שלבים אחרים של צער יכול לחזור לאלה או רגעים אחרים. האירועים החשובים ביותר, כמו תחילת ההכשרה לפני בית הספר בגן, או כאשר ילד מגיע לגיל בית הספר, גיל ההתבגרות, מתבגר, וגם כאשר ילד נאלץ להשאיר גן ילדים או בית ספר, כאשר ההורים לעזוב את העבודה, - יכול לגרום צער תגובה מהורים. חופשה, יום הולדת של הילד, דמי משפחה יכולים גם להכריח הורים כדי לשרוד מחדש את אובדן החלומות שלהם.
חשוב לזהות כי בני אותה משפחה יכול להיות כועס בצורה שונה מאוד ולהעביר את שלבי העצב בצורה שונה. הַכָּרָה «סלט» המנגנונים של כל בן משפחה והשימוש בהם יעזרו להפחית את המתח שעשוי להתרחש בעת לימוד האבחון.
תגובות רגשיות לילד עם תסמונת האנטר הן אינטנסיביות ולעתים קרובות מבולבלות עם זעם והפרעה שהובאו על ידי נטל אשמה, מעורבב עם רחמים, אהבה וכאב. תסמונת האנטר עשויה להיגרם על ידי ההתנהגות הבעייתית של הילד. זה, בתורו, אומר שההורים של ילד כזה חי במצב של תשישות אינסופית, מנסים לנהל את כל מגוון המורים, הרופאים ומומחים אחרים לשמור על התכתבות של משפחתם, כדי לקבל בדרך כלל את המושגים של המשפחה במקביל לספק טיפול מתמחה וקבוע נדרש ילד חולה.
סיכום
עובר דרך תקופה קשה זו, חשוב מאוד להיות תקווה. חשוב מאוד לתקשר עם משפחות שבהן יש בעיות דומות, מידע המחקר על המחלה ועל ההיבטים הקשורים אליו. זכור כי הרפואה אינה עומדת עדיין, חדש ופיתוח שיטות טיפול קיימות, שמובילה לאיכות החיים השתפרה. זכור כי אתה לא לבד.
